“Ik voel mij een gezond en gezegend mens”

Verpleegkundige, (pleeg)moeder en Anders Eten bij MS deelnemer Sarina Poot (50): “Ik heb multiple sclerose. Dat betekent voor mij dat ik een eigenschap heb, die jij niet hebt. Voel ik mij ziek? Nee, ik voel mij een gezond en gezegend mens”.

Multiple sclerose

Als donderslag bij heldere hemel kwam de ziekte op mijn pad. Ik weet het nog goed. Ik had als 25-jarige verpleegkundige nachtdienst op de longafdeling in het Reinier de Graafziekenhuis en merkte op dat ik een klapvoet had. Direct dacht ik: dit is multiple sclerose (MS), maar dat hield ik voor mijzelf. Een collega regelde voor mij een afspraak bij de neuroloog, maar er werd niets gevonden. Desondanks bleef ik klachten houden. Een tinteling hier en een tinteling daar, een klapvoet die kwam en ging en dove schijven op mijn benen. De angst voor MS verminderde toen ik in de loop der jaren probleemloos drie kinderen baarde. Zou mijn intuïtie dan toch ongelijk hebben? Ruim vijftien jaar later, in 2010, werd de diagnose gesteld. Ik zat bij mijn huisarts en benoemde tussen neus en lippen door dat ik dacht dat ik MS had. Hij zei: “Joh Sarina, dat heb ik je nu al vaker horen zeggen, laten we het eens goed uitzoeken”. Een lumbaalpunctie en MRI-scan bevestigden de diagnose. Ik vroeg aan de arts: “En wat nu?” Zij antwoordde: “Gewoon lekker verder leven”. Waarop ik antwoordde: “Dat lijkt mij een goed idee”. Met een informatiefolder en glimlach op mijn gezicht liep ik het ziekenhuis uit. Op de folder stond een dame op een evenwichtsbalk. Ik zei tegen mijn man: “Ik wil die vrouw op de evenwichtsbalk zijn, volledig in balans”.

En wat nu?

Ik heb de secundair progressieve vorm van MS. Een vorm waarbij de klachten in de loop van de jaren langzaam verergeren. Op dit moment is de kracht in mijn linkervoet minimaal, wat betekent dat ik na een stuk lopen de coördinatie in mijn been verlies en kan struikelen. Daarom draag ik bij het lopen van afstanden een brace. Verder functioneer ik fysiek en cognitief goed. Er is sinds kort een behandeling beschikbaar, die mogelijk de kans op achteruitgang vertraagd: ocrelizumab. Ik heb lang nagedacht of ik deze behandeling wilde ondergaan, maar heb uiteindelijk besloten om toch van de mogelijkheid gebruik te maken. De enige bijwerking die ik tot dusver ervaar, is dat ik mij soms egoïstisch voel over mijn keuze voor deze dure behandeling. Van dat geld zouden immers vele kinderen in de wereld te eten kunnen krijgen. Na de diagnose besloot ik mijn leven onder de loep te nemen. Ik wilde niet langer als een Thalys door het leven gaan. Ik zat nooit stil, piekerde veel en was ondanks een goede eetlust graatmager. Bij ieder klachtje dacht ik: zie je nou wel, je hebt MS. In mijn hoofd vormden zich doemscenario’s. Wat als ik niet meer kan doen wat mij blij maakt en in een rolstoel beland? Uiteindelijk heb ik mijn angst los kunnen laten. Stel dat ik in een rolstoel beland, heb ik dan een vervelend leven? Dat geloofde ik niet. Na de diagnose was mijn onzekerheid weg. Mijn geloof heeft hier een grote rol in gespeeld. Je kunt immers wel willen wikken en beschikken, maar uiteindelijk is er maar één die mijn toekomst in de hand heeft en die is goed. Ook ben ik mijn man en kinderen dankbaar, die altijd mijn steun en toeverlaat zijn geweest. Ik straal weer rust uit. Mijn vrolijkheid en positiviteit zijn nu niet langer een masker, maar de echte Sarina. Ik ben geen Thalys meer, maar zeker ook geen stoomtreintje. Mijn leven is in balans.

Mijn leven met MS

Mijn man doet één keer per week de grote boodschappen. Verder run ik het huishouden zelf. Ik ben wel gestopt met werken als verpleegkundige. Het freelancen op de afdelingen werd te zwaar. Via mijn werkgever kwam ik terecht op de pijnpoli. Daar had ik oud kunnen worden met mijn kwaal, maar ik mistte het voldane gevoel wat ik kreeg als ik mensen had gewassen en aan het ontbijt had gezet. Daarom besloot ik te stoppen en mij volledig te focussen op pleegzorg, wat al jaren de rode draad door ons gezinsleven was. Zogezegd, zo gedaan tot in juni 2018 een brief op de mat viel. Ik moest mij laten herregistreren als verpleegkundige. Na overleg met mijn man, heb ik besloten om het nog eenmaal te proberen. Als het niet zou lukken, kon ik er echt afscheid van nemen. Dat was niet nodig, want in april 2019 kon ik mij laten herregistreren. Dat voelde fantastisch. Een overwinning. Nu werk ik drie ochtenden in de week als zzp’er. Dat is goed te combineren met pleegzorg en zelfzorg. Ik geef mijn gezondheid een dikke 8. Ziek? Nee, ik heb een eigenschap die jij niet hebt. Het is een way of life geworden.

Anders Eten bij MS van Voeding Leeft

Toen Anders Eten bij MS kwam op mijn pad kwam, dacht ik: laat ik mijn voeding eens onder de loep nemen, misschien kan ik ook op dit vlak meer in balans komen. Inmiddels, zo’n anderhalf jaar na deelname, eten ik en mijn gezin nog steeds volgens het voedingspatroon van het programma. Ik heb noten ontdekt. Die at ik voorheen zelden tot nooit. Ook eet ik veel meer groenten en is de variatie in mijn eetpatroon aanzienlijk toegenomen. Hoewel ik er fysiek niet evident meer energie door heb gekregen, voel ik mij er mentaal wel heel goed bij om deze leefstijl aan te houden. Voeding is een basisbehoefte en die moet gewoon goed zijn. Ook zie ik beweging als een belangrijk onderdeel van zelfzorg. Ik ga drie keer per week naar de sportschool en dat geeft mij veel energie. Af en toe loop ik tegen mijn eigen grenzen op. Dan accepteer ik dat ik de rest van de dag wat slechter loop. Tot slot is zingen in het gospelkoor waar ik onderdeel van uitmaak voor mij een belangrijke vorm van zelfzorg. Hoe rot ik mij ook voel, ik zal gaan zingen. Ik voel mij daar gezien en gesteund, en daarnaast maken we veel lol. Lachen is een heel goed medicijn. Als ik weet dat we een optreden hebben waar ik een half uur moet kunnen staan, oefen ik dat in de repetities ook. Dat doe ik puur om mijzelf geestelijk sterk te maken, zodat ik vol zelfvertrouwen een optreden tegemoet kan gaan. Ook bid ik altijd van tevoren tot God: als U wilt dat ik blijf zingen, dan moet U wel even mijn benen wat kracht geven. Dat lukt nu al 10 jaar.

Mont Ventoux

In 2017 heb ik samen met mijn man en 20 andere MS-patiënten de Mont Ventoux beklommen. Een initiatief van het MS-fonds. We moesten allemaal minimaal 1 kilometer lopen. Ik heb uiteindelijk 5 km kunnen lopen en daar ben ik nog steeds trots op. Het weekend was een en al positieve energie. We hebben elkaar enorm bemoedigd. Ook leerde ik meer over de deze heterogene ziekte. Zo was er een vrouw van mijn leeftijd, die dementerend was, maar kon lopen als een kievit. Ook was er een patiënt die zichzelf om de haverklap moest katheteriseren. Het verhaal van een 35-jarige vader is mij het meest bijgebleven. Hij haalde strompelend op twee krukken de kilometer. De ziekte was bij hem snel progressief. Toch had hij het vermogen om als man en vader positief in het leven te staan. Hij schilderde levensechte portretten en droeg zo bij aan de samenleving. Zijn mindset heeft mij geïnspireerd. Lang heb ik niemand in mijn omgeving verteld dat ik ziek was. Ik was bang dat ik niet langer gezien zou worden als Sarina, maar als die vrouw met MS. Toen mijn looppatroon zichtbaar achteruitging, begon ik er eerlijk over te delen. Ik zeg dat ik er al jaren mee leef en het goed te doen is. Dat zeg ik niet alleen, dat straal ik ook uit. Mijn neuroloog, waar ik één keer per jaar langskom, vraagt ook altijd: “hoe is het met mijn zonnestraaltje?” Mijn mindset is veranderd. Ik leef in het hier en nu en geniet van de momenten. Met de toekomst ben ik niet veel bezig al heb ik wel de droom dat er een medicijn wordt ontwikkeld voor de progressieve vorm van MS. Ik vind het in en in triest om te zien hoe snel die mensen lichaamsfuncties verliezen.

Wat zou je artsen willen meegeven?

Luister naar wat de patiënt echt wil zeggen. Soms heb ik het gevoel dat we het luisteren met elkaar zijn verleerd. We horen een probleem en gaan gelijk over tot actie. Juist in deze wereld met een 24-uurs economie en een spreekuur waar een arts maar tien minuten voor je heeft, is het belangrijk om even stil te staan en te zoeken naar de vraag achter de vraag. Als je die vraag boven tafel krijgt, kun je een patiënt veel beter helpen. Daar ben ik van overtuigd.

Ervaringsverhaal MS deelnemer Sarina Poot

Gerelateerde items

Susanne Voogd (46) had 21 jaar een milde vorm van MS en deed uiteindelijk mee aan ‘Leef! Met MS’

Nieuw programma Leef! met MS, in samenwerking met het MS fonds, onderzocht door Amsterdam UMC

Kick-off Leef! met MS op 9 september 2023